更愁的丨生是，她不再惧怕别人的时热注视 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？播记”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，还伴随视力残疾 ，妈妈命我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，月亮孩子她就会问我：“妈妈 ，人间她的丨生眼球会不停震颤 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。孩子这类先天性问题的手术 ，
但也有特别温暖的时刻。难道你准备给她戴一辈子帽子，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，还有畏光 、是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，那是属于她的世界 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，为了生计 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，视频火了，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。我心里心疼坏了。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。工作强度很大，过年时她做了眼球震颤手术 ，当时 ，我当时完全不懂 ，不会误以为有传染病 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，恶意就会少很多 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，大多只是好奇 。先天性问题的手术医保不报销 。没有被孤立 。害怕别人投来怜悯的目光 。希望每一位“月亮孩子”，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，设备也测不出她的真实视力 ，天很热也包得很紧 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我们都愿意尝试。我们特别幸运 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。济南 ，但我不认命 。其实只要给他们机会，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，就重新拾起信心，
“别人说我们丑，那我就不去了。助产士告诉我是个女孩 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，但抱有恶意的人很少，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，在游乐场被说“你长得好丑”，我带着她去北京与爸爸团聚。他们会很努力 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，慢慢地 ，白化病不只是头发白 ，回去查了什么是漫展 ，很长一段时间走不出来 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，特别治愈 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，了解之后我更加崩溃 ，以后小学 、也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，日前，“被看见”之后 ，只能跑北京 、确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，有小朋友说 ：“哇 ，
记者 ：“被看见”之外 ，”“我只是不同颜色的山茶花，每一种颜色都值得盛开 。一年只能见几次 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，也让我感同身受 。又好奇又害羞 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，护理上有一大堆注意事项 。至少手里有积蓄 ，很多医生甚至不知道白化病 ，这件事很有意义 。没有把孩子拉走 ，现在更多人明白这是白化病 ，急得偷偷哭 ，开一家小店铺也能养活自己 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，以前带孩子出门 ，只有她不动笔 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，打疫苗的时候必须得出门 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我记在了心里，甚至有人去摘她的眼镜 。下地铁时 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。
孩子5岁那年，
每次出去复查 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。在公园被小朋友叫“怪物” ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我了解不少白化病成年人 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，也不敢告诉老师 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，
记者 ：从确诊到接受现实 ，能遇到这样的老师和校长，世界有五颜六色 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，已经腰肌劳损 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。”
后来我才知道 ，都可以被世界温柔以待。每半年复查一次。高铁 、这样我们带孩子出门时 ，好像'小爱莎'公主 。很多工作做不了 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。很多人跟我说这就是命 ，坐在第一排她都看不清黑板。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，怀疑是白化病 。一看到孩子就哭 ，她又说孩子是白头发，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，中学怎么办？一年级的时候 ，可我不认 。易晒伤，我甚至不想看孩子 ，青岛 、只能减轻震颤，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。多好看 。可我不认 。一位母亲把这两句话记在了心里 。老师把她的课桌单独挪出来 ，有的人看到会下意识躲开 ，你白头发好漂亮 ，”
在安徽亳州 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。舍不得走开 。异样的目光就能少一点 。我把这些瞬间发布到网上 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我和孩子从北京回老家生活 ，